Mască individuală la preț de producător - 3,5 RON(inclusivTVA) - Click AICI

Supereroii printre noi. Povestea copiilor cu autism

România anului 2019- o dată pe an se marchează pe 2 aprilie „Ziua Internațională a conștientizării autismului”. Se organizează activități, oficialitățile se arată preocupate de soarta micuților diagnosticați cu această boală după care intervine tăcerea. Până anul viitor, prichindeii și părinții acestora( niște supereroi ai zilelor noastre) se întorc la terapiile pe care și le plătesc din resurse proprii, la necazurile cauzate de un sistem educațional defect și… la grija zilei de mâine. Ce se va întâmpla cu copilul meu când eu nu voi mai fi? Cum îi ajută statul pe copii cu autism, se vor integra ei în această lume? Iată niște întrebări la care, adulții speră să aibă parte măcar de câteva răspunsuri pozitive.

În România suferă peste 30.000 de copii de autism, dar se manifestă diferit la fiecare.

O viață trăită cu un autist poate fi comparată cu o stradă presarată cu spini, dar care este traversată cu picioarele goale.
Prea puțini oameni înțeleg ce este autismul,iar pentru a primi răspunsurile corecte am apelat la un specialist care de ani de zile,împreună cu un inimos psiholog, lucrează cu acești copii.

Nicoleta Ababi Caravelea coordonează ONG-ul “ Cristi’s Outreach” iar alături de ea,Iulia Jora este cea care le oferă micuților acele ore atât de necesare recuperării celor diagnosticați cu autism.

„Autismul este o dizabilitate permanentă de dezvoltare care implică un defect organic în funcționarea creierului. Acesta afectează copiii și adulții din punct de vedere cognitiv, social și emoțional. Există diferite grade de severitate. Cei cu autism pot avea adesea dizabilități asociate de învățare dar toți cei cu această condiție prezintă dificultăți în integrare și relaționarea cu ceilalți. În prezent autismul nu se vindecă, dar copiii cu autism pot învăța și progresa. Terapia ABA împreună cu alte terapii (logopedie, terapie ocupațională, terapie prin grup) creează modificări în abilitatea de a învăța și în comportamentul copiilor cu autism. Prin terapiile dovedite științific copiii cu autism pot dobândi abilități care să compenseze  pentru diferențele sau dificultățile de învățare și astfel să îi ajute să funcționeze în mod similar cu copiii tipici (astfel simptomele autismului nu mai pot fi observate). Părinții trebuie să fie conștienți totuși că autismul continuă să afecteze creierul copilului. Diferențele se pot observa și apărea mai târziu prin modul de a învăța, de a se comporta și părinții și educatorii trebuie să fie pregătiți să ofere suportul terapeitic necesar în funcție de nevoile fiecărui individ afectat de autism”ne-a explicat Nicoleta Ababi Caravelea, directorul fundației“ Cristi’s Outreach”.

Tot acești specialiști ne-au informat despre semnele autismului, la ce trebuie să fie atenți părinții, iar dacă aceste indicii se regăsesc în comportamentul copilului este necesară prezentarea la specialist.

„Atunci când identificăm devreme această tulburare, terapia are un avantaj major: plasticitatea remarcabilă a creierului la copilul mic, iar în multe cazuri, simptomele devin reversibile. Semnele timpurii ale autismului implică absența comportamentelor tipice, și nu prezența unora anormale, deci putem să învățăm a le identifica. În unele cazuri, simptomele sunt greșit interpretate ca semne ale «copilului bun», acesta fiind tăcut sau liniștit, independent, fără tendința de a cere părinților atenție sau lucruri. Unii copii cu autism nu răspund cu reciprocitate la momentele de afecțiune ale părinților, nu întind mâinile pentru a fi luați în brațe sau nu stabilesc contact vizual când sunt hrăniți.

Trebuie să acordăm atenție atunci când copilul:

– Nu stabilește contactul vizual, nu se uită la tine când primește mâncare sau nu zâmbește înapoi unei persoane care zâmbește;

– Nu răspunde la nume și nu întoarce privirea în direcția din care a fost strigat (pare că nu aude, că nu este atent, că nu vrea să răspundă sau că nu înțelege cerințele părinților și preferă să fie singur);

– Nu urmărește cu privirea atunci când cineva îi arată cu degetul un obiect;
– Nu face pa-pa cu mâna sau nu folosește alte gesturi pentru a comunica;
– Nu inițiază sau nu răspunde la gesturi de afecțiune și nu cere să fie luat în brațe;
– Nu imită mișcări sau expresii de mimică;

– Nu se joacă cu ceilalți sau nu pare interesat de jocurile propuse de adulți;

– Nu vorbește sau are o întârziere mare în dezvoltarea limbajului: nu arată cu degetul spre obiecte; atunci când vrea ceva îl conduce pe părinte de mână, fără a comunica verbal; rostește doar câteva cuvinte și nu întotdeauna cu sens; are dificultăți în a imita verbal ceea ce aude în jur sau la solicitarea adultului;

– Are preocupări repetitive: este mai degrabă interesat de sertare, de roțile mașinuțelor sau de a alinia obiecte, decât să se joace cu jucăriile în mod funcțional și diversificat;

– Pot apărea manifestări motorii repetitive, precum fluturatul mâinilor sau mersul pe vârfuri”punctează Nicoleta Ababi Caravelea.
Odată pus acest diagnostic, alături de copil suferă și părinții, care de multe ori din punct de vedere psihologic, își pot considera “copilul cu autism un eșec”? Cum și cine îi poate ajuta să depășească acest hop emoțional?

“Toți părinții trec printr-o perioadă dureroasă, deplâng pierderea a ceea ce au sperat că vor trăi în relația cu propriul copil. Interacțiunea socială, reușitele copilului, speranțele la naștere sunt pierdute. În același timp părinții trebuie să înțeleagă că vor avea parte de multe bucurii, realizări și speranțe, deși diferite de ceea ce și-au imaginat înainte de primirea diagnosticului. Părinții cu copii cu autism se pot sprijini unii pe alții își pot crea un grup de sprijin și se pot ajuta să depășească acest hop.

A fi părinte de copil diagnosticat cu autism este, fără îndoială o provocare și acest lucru nu doar datorită situației în sine și felului în care un copil cu spectru autist îți schimbă viața, ci și datorită modului în care cei din jur înțeleg să reacționeze la această situație. Și dacă de multe ori lucrurile în ceea ce privește adaptarea în comunicarea cu copilul în sine sunt înțelese, comunicarea cu părinții unui copil care are autism este adesea delicată, deoarece sensibilitatea lor este adesea pusă greu la încercare atunci când aud cuvinte care rănesc, chiar dacă de cele mai multe ori acestea sunt spuse fără intenția de a răni și adesea, dimpotrivă, intențiile celor din jur se vor a fi dintre cele mai bune. De aceea sprijinul comunității din care face parte familia afectată de autism este extrem de important” punctează Nicoleta Ababi Caravelea.

La această oră liniile pe care se merge în tratarea copilului cu autism arată astfel: 1. Părinți…. 2. medic pediatru….3. medic neurolog ….4. medic psihiatru …..5. terapiile dovedite științific – terapia comportamentală (evaluarea deficiențelor și punctele forte ale copilului, ne axăm pe învățarea abilităților din domeniul comunicării, limbajului receptiv și expresiv, autonomie personală, etc)…. 6. Logopedie….7.  terapia ocupațională….8.  kinetoterapia.

Ca un naufragiat, părinții acestor copii se agață cu disperare de orice soluție salvatoare. Studii sau injecții care pot îmbunățăți viața copilului cu autism. În Statele Unite se experimentează acum tratarea autismului cu oxitocina,hormonul dragostei. Aceasta a fost injectată copiilor cu autism împreuna cu o dietăîn care au scos diverse alimente, gen gluten din alimentația acestora și la unii pacienți au dat rezultate.

“Este foarte important ca părinții să acceseze tratamente a căror efecte au fost demonstrate științific. Unii experți sunt de părere că părinții ar trebui să aștepte până când o sa fie cunoscute mai multe date despre impactul unor tratamente, ca cel al injecțiilor cu oxitocină asupra pacienților cu autism. Unele studii sugerează că oxitocina îmbunătățește capacitatea de a empatiza și de crea legături sociale și poate reduce comportamentele repetitive, iar alte cercetări consideră impactul oxitocinei prea mic pentru a fi luat în seamă. Primul studiu care a analizat modul în care oxitocina afectează creierul copiilor cu autism arată promițător, dar are și anumite limite. Se fac încă cercetări în acest domeniu” ne-a declarat Nicoleta Ababi Caravelea- “Cristi’s Outreach”.

Dacă în lumea civilizată putem vorbi despre tratamente de ultimă generație, copiilor din România le-au fost spulberate aripile unei bune creșteri.

Nici Nicoleta Ababi Caravelea nu este mulțumită total de ceea ce înseamnă drepturile copilului cu autism.

“Legea nr. 151 din 12 iulie 2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.  Sunt și nu sunt puse în practică….la acest capitol mai avem mult de lucrat și sper ca așteptările să fie pe măsură” a fost răspunsul politicos a celei care se intersectează de ani buni cu probleme copiilor diagnosticați cu autism și cu dramele din familiile acestora.

Dragi guvernanți dacă ar fi să faceți schimb de roluri, măcar pentru o zi, ați realiza că la acest copil nu funcționează propoziția” mai târziu”. La el trebuie făcut acum!

Cristina Rădulescu

Loading...

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.